Clínica de Porfirias

Nuestro objetivo es brindar una atención integral a los pacientes con porfiria, desde el diagnóstico, el tratamiento, el asesoramiento genético, las investigaciones familiares y las pautas para mejorar de vida, con el seguimiento interdisciplinario del paciente.

Somos un equipo interdisciplinario de salud con enfoque diagnóstico y terapéutico dirigido a pacientes con sospecha o diagnostico confirmado de porfiria hepática, que ofrece un servicio de salud de alta complejidad con calidad y seguridad brindando una atención personalizada al paciente y su familia durante el proceso de atención hospitalario y ambulatorio.

Ofrecemos un servicio de alta complejidad a través de la atención integral y el acompañamiento al paciente y su familia.

Aspectos destacados

  1. Nuestro servicio es único en el país.

  2. Contamos con especialistas en diversas áreas, los cuales brindan atención integral al paciente.

  3. Somos reconocidos por la Red Europea de Porfiria como centro de especialización en porfirias.

  4. Brindamos atención integral de alta complejidad. 

¿Qué pacientes deben asistir a consulta en este servicio?

Pacientes con sospecha o diagnóstico confirmado de:

  1. Porfirias hepáticas agudas: (porfiria intermitente aguda, coproporfiria hereditaria, porfiria variegata, porfiria por déficit de ALA deshidratasa).

  2. Porfiria cutánea tarda y otras porfirias adquiridas. 

Información para pacientes y familias

Información para médicos

Existe contenido especial para el personal médico relacionado con esta condición, te invitamos a ingresar al sitio oficial de EPNET y conoce más.

Medicamentos

La seguridad en el  tratamiento es fundamental, por eso a continuación encontrarás información acerca de medicamentos considerados seguros e inseguros para esta condición, basándose en la consulta de bases de datos de Norwegian Porphyria Organization y la American Porphyria Association.

El uso de medicamentos no encontrados en la base de datos deberá ser siempre evaluado por el médico tratante en la Clínica de Porfirias.

Porfiria Drugs

Lista de medicamentos

Portafolio de servicios
  • Atención integral desde las diferentes áreas.

  • Urgencias.

  • Hospitalización (general, UCE, UCI).

  • Consulta externa (presencial y teleconsulta). 

  • Acompañamiento a los pacientes a través de diferentes especialidades como medicina interna, toxicología, neurología, psicología, psiquiatría, nutrición, trabajo social, genética, hematología, alivio del dolor, hepatología, medicina física, farmacología y rehabilitación, entre otras.

  • Asesoría genética.

  • Juntas médicas.

  • Educación personalizada para el paciente y su familia.

  • Manejo integral de otras patologías en caso de ser requerido por el paciente.

Ayudas diagnósticas
  • Imagenología. 

  • Laboratorio clínico especializado. 

Grupo médico

Nuestro equipo está compuesto por:

  1. Toxicólogo clínico. 

  2. Enfermera jefe.

  3. Médico internista.

  4. Neurólogo. 

  5. Nutricionista.

  6. Trabajadora social.

  7. Psicóloga.

  8. Psiquiatra.

  9. Genetista.

  10. Médicos de alivio del dolor.

  11. Hematólogo.

  12. Fisiatra. 

  13. Ginecólogo. 

  14. Dermatólogo. 

  15. Hepatólogo. 

Infraestructura física y tecnológica

Contamos con la infraestructura y tecnología de alta complejidad del Hospital Universitario San Vicente Fundación, con espacios para atención personalizada de los pacientes tanto presencial como virtual. 

Logros

  1. Somos líderes en atención de pacientes con porfirias en el país.

  2. Producción científica y académica.

  3. Contribuimos al futuro de la investigación científica y generación del  conocimiento en porfiria.

  4. Reconocimiento a nivel nacional e internacional.

Indicadores

Se dividen en:

Continuidad:

  1. Proporción de pacientes de porfiria con consejería genética.

  2. Proporción de pacientes con determinación cualitativa de porfobilinógeno en orina ocasional.

  3. Proporción de pacientes con determinación cuantitativa de porfobilinógeno y ácido delta aminolevulínico en orina de 24 horas.

  4. Proporción de pacientes con determinación biológica completa para diagnóstico de porfiria.

  5. Proporción de interconsultas respondidas por enfermería de la Clínica de Porfirias.

Seguridad:

  1. Índice de crisis de porfiria que requieren atención.

Eficiencia:

  1. Promedio de días de estancia de los pacientes en la Clínica de Porfirias.

Oportunidad:

  1. Promedio de días en la asignación de citas de medicina interna por primera vez en pacientes con sospecha de porfiria.

Información de contacto

Hospital Medellín

Ubicación dentro del hospital: Bloque 7 (amarillo) oficina Clínica de Porfirias - Unidad Funcional de Crónicos.

Citas a través del número telefónico: (604) 444 1333 Extensión 2764

WhatsApp: 313 589 1039

Correo electrónico: clinicadeporfirias@sanvicentefundacion.com

Horarios: lunes a viernes de 7:00 a.m. a 5:00 p.m.

   

 

¿Quieres ser patrocinador de nuestros eventos?

Haz clic aquí
Familia