Clínica de Porfirias

Somos un equipo interdisciplinario de salud con enfoque diagnóstico y terapéutico dirigido a pacientes con sospecha o diagnostico confirmado de porfiria hepática, que ofrece un servicio de salud de alta complejidad con calidad y seguridad brindando una atención personalizada al paciente y su familia durante el proceso de atención hospitalario y ambulatorio.

Ofrecemos un servicio de alta complejidad a través de la atención integral y el acompañamiento al paciente y su familia.

Aspectos destacados

  1. Nuestro servicio es único en el país.

  2. Somos reconocidos por la Red Europea de Porfiria como centro de especialización en Porfirias.

  3. Contamos con especialistas en diversas áreas, los cuales brindan atención integral al paciente.

¿Qué pacientes deben asistir a consulta en este servicio?

Pacientes con sospecha o diagnostico confirmado de:

  1. Porfirias hepáticas agudas: (porfiria intermitente aguda, coproporfiria hereditaria, porfiria variegata, porfiria por déficit de ALA deshidratasa).

  2. Porfiria cutánea tarda.

Portafolio de servicios
  • Atención integral desde las diferentes áreas.

  • Urgencias.

  • Hospitalización.

  • Consulta externa.

  • Acompañamiento a los pacientes a través de diferentes especialidades como medicina interna, toxicología, neurología, psicología, psiquiatría, nutrición, trabajo social, genética, hematología, alivio del dolor, hepatología, medicina física y rehabilitación, entre otras.

  • Asesoría genética.

  • Juntas médicas.

  • Educación personalizada para el paciente y su familia a través de grupos educativos.

  • Manejo integral de otras patologías en caso de ser requerido por el paciente.

Ayudas diagnósticas
  • Radiología.

  • Laboratorio clínico.

  • Porfobilinógeno cualitativo.

Grupo médico

Nuestro equipo está compuesto por:

  1. Médico internista.

  2. Toxicólogo.

  3. Enfermera jefe.

  4. Neurólogos.

  5. Nutricionista.

  6. Trabajadora social.

  7. Psicóloga.

  8. Psiquiatra.

  9. Genetista.

  10. Médicos de alivio del dolor.

  11. Hematólogo.

Infraestructura física y tecnológica

Contamos con toda la infraestructura y la tecnología del Hospital San Vicente Fundación, tanto el espacio de consulta externa como los laboratorios.

Logros

  1. Estamos realizando un proyecto de investigación que consiste en la caracterización sociodemográfica clínica, bioquímica y genética de los pacientes con porfirias hepáticas agudas atendidos en el Hospital San Vicente Fundación de Medellín entre junio del 2018 a enero del 2020.

  2. Brindamos acompañamiento al paciente como a la familia con sospecha o diagnostico confirmado de porfirias hepáticas agudas.

  3. Somos reconocidos como Clínica de Porfirias a nivel local y nacional.

  4. Somos reconocidos por la Red Europea de Porfiria como centro de especialización en Porfirias.

Indicadores

Se dividen en:

Continuidad:

  1. Proporción de pacientes de porfiria con consejería genética.

  2. Proporción de pacientes con determinación cualitativa de porfobilinógeno en orina ocasional.

  3. Proporción de pacientes con determinación cuantitativa de porfobilinógeno y ácido delta aminolevulínico en orina de 24 horas.

  4. Proporción de pacientes con determinación biológica completa para diagnóstico de porfiria.

  5. Proporción de interconsultas respondidas por enfermería de la Clínica de Porfirias.

Seguridad:

  1. Índice de crisis de porfiria que requieren atención.

Eficiencia:

  1. Promedio de días de estancia de los pacientes en la Clínica de Porfirias.

Oportunidad:

  1. Promedio de días en la asignación de citas de medicina interna por primera vez en pacientes con sospecha de porfiria.

Información de contacto

Hospital Medellín

Ubicación dentro del hospital: Bloque 7 (amarillo) oficina Clínica de Porfirias - Unidad Funcional de Crónicos.

Citas a través del número telefónico: (57 4 444 1333 Extensión 2764)

WhatsApp: 313 589 1039

Correo electrónico: clinicadeporfirias@sanvicentefundacion.com

Horarios: lunes a viernes de 7:00 a.m. a 5:00 p.m.

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